Story Time!
Begin 2021, na een MRI en een EEG onderzoek werd epilepsie gediagnostiseerd bij mij.
Voor mij is het een zware periode geweest. Acceptatie en hoe te leven met epilepsie.
Epilepsie heeft best wel een groot invloed op mijn leven.
Ik heb na de heftige aanvallen toch een bepaalde afhankelijkheid van anderen op me gekregen.
Zo mocht ik bijvoorbeeld:
- Niet alleen de trap op en af gaan
- Geen auto rijden
- Inrichting van het huis veranderen om ongelukken te voorkomen
Het is een hele challenge geweest en moest van mezelf ook nog even kijken wat de aanvallen zou kunnen triggeren. Uiteindelijk ben ik genoodzaakt geweest te stoppen met mijn voltijdse baan omdat de stress niet goed voor mij zou zijn.
Vele mensen vragen zich af als volwassenen wel uit het niets epilepsie zouden kunnen krijgen.
Iedereen kan op iedere leeftijd epilepsie krijgen, maar het komt het vaakst voor bij kinderen, ouderen en mensen met een verstandelijke beperking. Ook bij een hersenbeschadiging heb je meer kans op epilepsie.
Voor het gemak zal ik eerst meer info geven m.b.t. epilepsie en wat mij is overkomen.
Wat is epilepsie precies?
Bij epilepsie heb je een tijdelijke verstoring in je hersenen. Een soort kortsluiting. Dat noemen ze een epileptische aanval.
Meestal duren aanvallen maar kort, zoals een paar seconden of minuten. Soms duren ze langer. Dat verschilt per persoon en per aanval.
Er zijn verschillende soorten aanvallen bij epilepsie. De één is bewusteloos, valt en gaat schokken. De ander voelt vreemde tintelingen of hoort vreemde geluiden of iemand staart een korte periode voor zich uit en reageert niet.
Ik heb te maken met twee (2) soorten aanvallen.
Namelijk:
- Tonisch-clonische of grote aanval
Bij een tonisch-clonische aanval raak je buiten bewustzijn. De symptomen (kenmerken) zijn: je valt op de grond, verkrampt en gaat schokken met je lichaam. Meestal duurt deze aanval een paar minuten. - Focale aanval met intacte gewaarwording
Bij deze aanval heb je een kleine verstoring in een deel van je hersenen. Je blijft bij bewustzijn, maar hebt bijvoorbeeld schokjes in je arm of je voelt, ziet of ervaart iets.
Afhankelijk van de aanvallen van wat iemand zou kunnen krijgen kan iemand met epilepsie wel een normaal leven lijden.
Een vervelend maar niet te vermijden aspect van elke aandoening of beperking is het effect dat het heeft op anderen om je heen. Het kan bijna niet anders dat je omgeving de bereidheid moet hebben om zijn of haar leven (en belangrijker nog manier van denken) aan te passen aan jou mogelijkheden en vaardigheden. Uiteraard is dat niet zomaar iets.
Terug naar de periode na mijn resultaten.
Na alles besproken te hebben met de neuroloog moest ik verplicht op de medicijnen.
De eerste paar dagen moest ik dus even wennen aan mijn nieuwe levensstijl en het nieuwe ritme in mijn leven, maar al heel gauw veranderde mijn leven tot een hele nachtmerrie.
Ik blijk allergisch te zijn voor anti-epileptica tabletten en niet een gewone allergie.
I got the Steven Johnson Syndrome (SJS).
Wat is Steven Johnson Syndroom (SJS)?
Stevens Johnson syndroom (afgekort SJS) is een zeldzame aandoening waarbij grote delen van de huid en slijmvliezen loslaten. Een (1) van de mogelijke oorzaken dat kan lijden tot SJS is geneesmiddelen reactie.
Wat zijn de symptomen van Stevens Johnson syndroom?
De ziekte treedt meestal abrupt op, d.w.z. zonder enige aanleiding. Sommige patiënten ervaren 2-3 weken vooraf aan de huidverschijnselen symptomen van een algehele malaise (soort griepje). De huidafwijkingen beginnen vervolgens abrupt met één of meerdere rode ronde plekken en verhevenheden die overgaan in typische ringvormige afwijkingen, die eruitzien als iris of schietschijven. Bij SJS ontstaan er ook pijnlijke blaren die gemakkelijk stuk gaan en bloeden of secundair infecteren (met pusvorming, en zwelling). De huidafwijkingen kunnen in wisselende omvang over het gehele lichaam optreden, maar worden met name gezien aan de handruggen, bovenzijde van de onderarmen, de handpalmen en de voetzolen. Onderstaande symptomen kunnen ook bij SJS worden gezien. Niet iedereen gelukkig, krijgt alle symptomen.
SLIJMVLIEZEN
Kenmerkend voor SJS zijn de blaren en wondjes die aanwezig zijn in de slijmvliezen. De lippen, tong, tandvlees, verhemelte en wangslijmvlies kunnen allemaal zijn aangedaan. We zien vooral wondjes, blaartjes en zweertjes. Eten en drinken worden daardoor bemoeilijkt. De zweertjes kunnen zich ook verspreiden naar de keel, de luchtpijp en zelfs naar de longen. De ademhaling kan daardoor ook in de problemen raken. De geslachtsdelen en de anus zijn ook vaak de dupe, waarbij daar pijnlijke blaren en verklevingen kunnen ontstaan.
OGEN
Bij ernstige vormen ontstaan er pijnlijke blaren en verklevingen van de oogleden met ook wondjes aan het hoornvlies en harde oogrok.
INWENDIGE SYMPTOMEN
Patiënten met SJS voelen zich over het algemeen grieperig met gewrichts- en spierpijn. Wanneer de mondholte is aangedaan kan eten en drinken een probleem worden.
Het Stevens Johnson syndroom werd vroeger gebruikt voor een variant waarbij vooral de lippen kapotgingen, en waarbij de huidafwijkingen beperkt bleven. Tegenwoordig wordt de ziekte SJS genoemd als er minder dan 10% van de huid is aangedaan en TEN (Toxische epidermale necrolyse) als meer dan 30% van de huid is aangedaan.
WAT IS TOXISCHE EPIDERMALE NECROLYSE?
Toxische epidermale necrolyse (afgekort TEN) is een zeldzame maar zeer ernstige huidziekte, waarbij grote delen van de huid en ook de slijmvliezen kunnen loslaten. Hierdoor ontstaat dezelfde situatie als bij een brandwondenpatiënt. Toxische epidermale necrolyse kan zelfs dodelijk aflopen, door verlies van vocht en eiwit, of door infectie van de grote open wonden die ontstaan, of door aantasting van de longen. Toxische epidermale necrolyse wordt veroorzaakt door een allergische reactie op een geneesmiddel, vooral antibiotica en middelen tegen epilepsie zijn berucht.
Toxische epidermale necrolyse wordt ook wel het syndroom van Lyell genoemd, en een andere naam die gebruikt wordt is het Stevens Johnson syndroom (SJS). Het Stevens Johnson syndroom werd vroeger gebruikt voor een variant waarbij vooral de lippen kapotgingen, en waarbij de huidafwijkingen beperkt bleven. Tegenwoordig wordt de ziekte SJS genoemd als er minder dan 10% van de huid is aangedaan en TEN als meer dan 30% van de huid is aangedaan.
HOE ZIET TOXISCHE EPIDERMALE NECROLYSE ER UIT?
Toxische epidermale necrolyse ontstaat meestal 1-3 weken na het eerste gebruik van het geneesmiddel dat het veroorzaakt. Voorafgaand aan het ontstaan van de huidafwijkingen kunnen er algehele klachten zijn zoals koorts en zich niet lekker voelen. Toxische epidermale necrolyse begint als een uitslag op het lichaam, waarbij meerdere rozerode, donkerrode, of paarse vlekjes ontstaan. Vervolgens ontstaan er in deze vlekken blaren, de huid laat los. Ook waar nog geen blaren zijn ontstaan zit de huid niet meer goed vast aan de onderlaag en is gemakkelijk te verschuiven. De huid is pijnlijk bij aanraken en de minste wrijving kan loslating van de aangedane huid geven.
Net als de SJS kan er naast de huid ook de slijmvliezen aangetast worden. Vaak zijn er kapotte lippen, met korsten, vervellingen, wondjes, en bloedingen. De tong, het tandvlees, het verhemelte en het wangslijmvlies en zelfs de bekleding van de keel en de luchtpijp doen mee, waardoor eten van vast voedsel en zelfs drinken niet meer mogelijk is. Ook in de vagina of op de penis kunnen blaren ontstaan, en in en rond de anus.
In ernstige gevallen kan de gehele huid loslaten en ontstaat een gevaarlijke situatie. De snelheid waarmee dit gebeurt is onvoorspelbaar. Bij sommige patiënten gebeurt het heel snel, binnen 24 uur, en bij andere patiënten duurt het 2-15 dagen.
WAAROM IS TOXISCHE EPIDERMALE NECROLYSE ZO GEVAARLIJK?
Als de huid over zo’n groot gedeelte loslaat dan ontstaat dezelfde levensbedreigende situatie als bij iemand die brandwonden heeft over zijn of haar gehele lichaam (zie foto’s van week 1-10). De huidbarrière is verdwenen. Vocht en eiwitten lekken naar buiten. Als de hoeveelheid eiwit (albumine) in het bloed te laag wordt lekt er nog meer vocht naar buiten. De verdediging tegen bacteriën is weg, er kan gemakkelijk een infectie optreden. De kans op infectie wordt ook nog groter omdat er vaak prednison in een hoge dosis gegeven moet worden. Daarnaast kunnen ook andere organen betrokken raken zoals de darmen, de longen en de lever. In de darmen kunnen zweren en bloedingen ontstaan. De longblaasjes kunnen ook betrokken raken in de ontsteking met als gevolg acute benauwdheid en longontsteking, soms met dodelijke afloop.
HOE WORDT TOXISCHE EPIDERMALE NECROLYSE (TEN) BEHANDELD?
Als er verdenking is op TEN dan moet de patiënt zo snel mogelijk gezien worden door een dermatoloog. Patiënten met TEN zijn vaak erg ziek en hebben veel pijn aan de loslatende huid. Zij moeten met spoed worden opgenomen in een ziekenhuis.
De eerste stap in de behandeling is het per direct stoppen van alle verdachte medicatie. Ook medicatie die de patiënt zogenaamd niet kan missen moet toch worden gestopt, omdat er kans is op een dodelijke afloop als het middel niet wordt gestopt.
De tweede stap is het starten van corticosteroïden (prednison of dexamethason) in een zeer hoge dosis en eventueel antibiotica gevolgd door een onderhoudsbehandeling die langzaam afgebouwd wordt als het goed gaat.
In mijn geval heb ik te maken gehad met alle bovengenoemde symptomen van TEN.
Ik kon nauwelijks lopen, mijn lichaam deed heel erg pijn en brandde verschrikkelijk.
Alles werd aan bed gedaan. Het waren stressvolle dagen.
Wat een ellende allemaal. Ik heb niet kunnen eten noch drinken. Had overal blaren en gaf ook alleen maar bloed over. Van de huidspecialist moest ik spoed worden opgenomen in het ziekenhuis maar ik heb ervan af gezien, gewoon omdat ik dit alles niet meer zag zitten, meer nog omdat ik geen zin had om tijdens de hele Covid pandemie in mijn eentje daar te zijn.
We zijn nu meer dan vijf (5) maanden verder en ik maak het naar omstandigheden goed.
Ik ben voor 80% genezen, mag nog steeds niet in de zon zijn (ik voel me net een vampier), donkere vlekken over geheel mijn lichaam en zo heb ik nog een paar dingen waar ik rekening mee moet houden. Het zal nog zeker een jaar tot vijf (5) duren alvorens ik mijn normale huid en huidskleur terug zal krijgen.
Maar weet je, dit alles had ik zeker niet overleefd in mijn eentje. Mijn partner heeft mij vanaf dag 1 bijgestaan en geholpen om door dit alles heen te gaan maar vooral positief te blijven op momenten waar ik het al helemaal niet meer zag zitten en opgaf, natuurlijk de 2 supergeweldige doctoren die tijdens de TLD en middernacht over en weer contact maakte om te vragen hoe het ging.
Er bestaan nog steeds goede artsen/ specialisten in het land, die hun werk met heel veel liefde doen!
En niet te vergeten eenieder die attentie en medeleven heeft getoond.
Jullie bemoedigende woorden en gebeden hebben mij aangesterkt en hebben zeker bijgedragen aan mijn herstel.
Ik weet dat er een God is die over mij waakt.
I’ve been sick so many times and still survived. My mission here isn’t over yet.
Het leven is mooi maar heel erg kort dus deel het met de mensen die het met je menen, niemand meer en niemand minder.
Mijn dank is groot.
Lobi,
Ja9
