Story Time!
Begin 2021 kreeg ik na een MRI en EEG onderzoek de diagnose epilepsie.
Voor mij was dat een zware periode. Acceptatie. Aanpassen. Leren leven met iets wat je leven plotseling volledig verandert.
Epilepsie heeft een grote invloed op mijn leven gehad. Na de heftige aanvallen werd ik afhankelijker van anderen dan ik ooit had gedacht.
Ik mocht bijvoorbeeld:
Niet alleen de trap op of af
Geen auto rijden
De inrichting van het huis moest aangepast worden om ongelukken te voorkomen
Het was een enorme uitdaging. Ik moest bovendien ontdekken wat mijn aanvallen mogelijk kon triggeren. Uiteindelijk was ik genoodzaakt te stoppen met mijn voltijdse baan, omdat stress een risicofactor bleek te zijn.
Veel mensen vragen zich af of je als volwassene zomaar epilepsie kunt krijgen.
Het antwoord is ja. Iedereen kan op elke leeftijd epilepsie ontwikkelen. Het komt het vaakst voor bij kinderen, ouderen en mensen met een verstandelijke beperking, maar ook hersenbeschadiging kan het risico verhogen.
Voor ik verder ga met mijn persoonlijke verhaal, eerst kort wat uitleg.
Wat is epilepsie?
Bij epilepsie is er sprake van een tijdelijke verstoring in de hersenen. Je kunt het zien als een soort kortsluiting. Dat noemen we een epileptische aanval.
Aanvallen duren meestal enkele seconden of minuten, maar dit verschilt per persoon.
Er bestaan verschillende soorten aanvallen. De een raakt buiten bewustzijn, valt en krijgt schokken. De ander voelt tintelingen, hoort vreemde geluiden of staart korte tijd voor zich uit zonder te reageren.
Ik heb te maken gehad met twee soorten aanvallen.
Tonisch clonische aanval
Bij deze aanval raak je buiten bewustzijn. Je valt, verkrampt en krijgt schokken in je lichaam. Meestal duurt dit enkele minuten.
Focale aanval met intacte gewaarwording
Hierbij is er een verstoring in een deel van de hersenen. Je blijft bij bewustzijn, maar kunt bijvoorbeeld schokjes in je arm krijgen of iets vreemds voelen of zien.
Afhankelijk van het type aanvallen kunnen mensen met epilepsie een relatief normaal leven leiden. Toch heeft elke chronische aandoening ook impact op de mensen om je heen. Je omgeving moet zich aanpassen aan jouw mogelijkheden en beperkingen. Dat is niet vanzelfsprekend.
En toen veranderde alles
Na mijn gesprek met de neuroloog moest ik verplicht starten met medicatie.
De eerste dagen waren wennen. Een nieuw ritme. Een nieuwe realiteit.
Maar al snel veranderde mijn leven in een nachtmerrie.
Ik bleek allergisch voor anti epileptica. En niet zomaar allergisch.
Ik kreeg het Stevens Johnson Syndroom.
Wat is Stevens Johnson Syndroom?
Stevens Johnson Syndroom, afgekort SJS, is een zeldzame maar ernstige aandoening waarbij delen van de huid en slijmvliezen loslaten. Een van de oorzaken kan een reactie op medicatie zijn.
Wanneer meer dan dertig procent van de huid is aangedaan, spreekt men van toxische epidermale necrolyse, afgekort TEN.
Dat is levensbedreigend.De huid laat los alsof iemand zware brandwonden heeft. De huidbarrière verdwijnt. Er kan vochtverlies optreden, infecties kunnen ontstaan en ook organen zoals de longen of darmen kunnen worden aangetast.
In mijn geval had ik te maken met vrijwel alle symptomen van TEN.
Ik kon nauwelijks lopen. Mijn lichaam brandde en deed ondraaglijk pijn. Alles werd aan bed gedaan. Ik kon niet eten of drinken. Mijn huid zat vol blaren. Ik gaf bloed over.
De huidspecialist adviseerde onmiddellijke opname in het ziekenhuis.
Maar midden in de Covid pandemie kon ik het niet opbrengen om alleen opgenomen te worden. Ik zag het simpelweg niet meer zitten.
Het waren stressvolle, donkere dagen.
Vandaag
We zijn inmiddels meer dan vijf maanden verder. (Bij het bewerken van mijn tekst realiseer ik me dat het nu alweer 5 jaar geleden is)
Ik ben naar omstandigheden tachtig procent hersteld. Ik mag nog steeds niet in de zon. Mijn huid heeft donkere vlekken over vrijwel mijn hele lichaam. Het herstel kan nog één tot vijf jaar duren.
Maar ik leef.
En dat heb ik niet alleen gedaan.
Mijn partner stond vanaf dag één naast mij. Op momenten dat ik het opgaf, bleef hij geloven. Twee fantastische artsen hielden tijdens de nacht contact om te vragen hoe het ging.
Er zijn nog steeds artsen die hun werk met liefde doen.
En iedereen die mij steun, gebeden en bemoedigende woorden stuurde… jullie hebben bijgedragen aan mijn herstel.
Ik weet dat er een God is die over mij waakt.
I have been sick so many times and I still survived. My mission here is not over yet.
Het leven is mooi. Maar het is kort.
Deel het met de mensen die het goed met je menen. Niet meer. Niet minder.
Mijn dank is groot.
Lobi,
Ja9
